Мама, я не хочу под нож!

Реабилитация ребенка с ДЦП включает в себя обязательную ежедневную лечебную физкультуру. Нет упражнений — нет прогресса, без занятий симптомы паралича нарастают, развиваются вторичные осложнения, бороться с которыми сложно, болезненно и дорого. Ребенку становится хуже. Мы просим помочь приобрести вертикализаторы с функцией разведения ног для пятерых детей, страдающих ДЦП. С их помощью можно справиться с одним из самых частых вторичных осложнений ДЦП — вывихом и подвывихом тазобедренных суставов. Если его допустить, то поможет только операция. Без оперативного вмешательства ставить ребенка с вывихами на ноги и учить ходить уже нельзя! Но к этому стремятся все дети, страдающие ДЦП.

Вика Воронкова появилась на свет весом всего 1,5 кг на 10 недель раньше срока. Через полчаса неуспешных реанимационных процедур ее повезли в перинатальный центр в соседний город, где была реанимация. Но маму предупредили, что скорее всего ребенка уже не довезут. Через 4 часа она, еще мутная от наркоза, набирала номер той больницы и спрашивала: «Живая?». Девочку довезли.

Максим Богданов родился на 8 недель раньше положенного срока с тяжелой степенью гипоксии. Поражение мозга диагностировали почти сразу, еще до выписки из роддома. Сильных надежд на то, что все обойдется, в семье не питали с самого начала.

Илья Докучаев родился в срок, но с тройным обвитием пуповины вокруг шеи и черепно-мозговой грыжей. Легкие малыша не раскрылись, первые три дня жизни он провел, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Свою первую операцию он перенес в 1 год и 3 месяца, а потом еще несколько, так что в семье хорошо знают, как трудно восстанавливаются дети с ДЦП после наркоза и запрета на ежедневное ЛФК. А мальчик при каждом посещении врача шепчет маме на ушко «Я не хочу под нож!»

Степа и Сема Ивановы родились на 30 неделе. Но для Семы это прошло без последствий, а Степа две недели находился в реанимации, и еще 2 месяца в больнице. Но это не помогло избежать ДЦП. Он очень сильно отличается от брата.

В болезни Вани Мартюнина мама винит врачей: несмотря на ее жалобы, отнеслись к ней невнимательно. Если бы предприняли попытку остановить родовую деятельность раньше, если бы вкололи все три укола препарата, помогающие раскрыться легким недоношенного ребенка, а не два, если бы сделали кесарево, все бы обошлось без таких плачевных последствий. А ее сначала отправили домой, потом оставили одну в палате со схватками. Пуповина просто удушила малыша. В итоге — кровоизлияние в мозг и ДЦП.

Дальнейшая жизнь этих ребят — это не детство, а ежедневная, кропотливая и тяжелая работа. Каждый день они занимаются лечебной физкультурой: растяжки, формирование двигательных стереотипов, усиление мышц — все это помогает двигаться к цели. Каждый день они учатся тому, что любой здоровый ребенок осваивает после нескольких повторений, — подносить ко рту ложку, держать карандаш, одеваться, умываться ... Каждый день они надеются, что их завтра будет лучше, легче. И каждый день боятся, что станет хуже: к сожалению, такое бывает и часто.

Одно из осложнений — вывихи тазобедренных суставов, которые возникают у детей, из-за неравномерного роста костной и мышечной тканей, и длительного нахождения в вынужденной позе. Это просто страшный сон для всех семей, где растет ребенок с ДЦП. Потому что если допустить вывих, то ребенку поможет только операция, ставить и тем более учиться ходить с вывихами нельзя. После операции ноги ребенка долгое время загипсованы, мышцы успевают атрофироваться, и малыш теряет все наработанные двигательные навыки. Так что родители всеми силами стараются этого осложнения не допустить.

Эффективным средством для этого является вертикализатор с функцией разведения ног. Ортопед на основе рентгеновского снимка тазобедренных суставов подбирает для каждого ребенка угол отведения ног и прописывает программу занятий: сколько стоять в заданном положении, когда увеличивать угол отведения ног, как контролировать состояние суставов.

Показательна история нашей подопечной Милены Аветян, тазобедренные суставы которой «вышли» из правильного положения с обеих сторон. Несколько лет девочка жила, терпя боль: она чувствовала ее и когда сидела, и даже когда лежала. Заниматься было нельзя. Из-за тяжелой формы ДЦП операцию долго откладывали, пока свои суставы не пришли в такое состояние, что помочь могло лишь их протезирование или реконструкция. А этого в России сделать уже не могли. Милене помогли в Германии, ее операция стоила более 3,5 млн рублей, после понадобилось дрогостоящее восстановительное лечение. Таких трат, таких сложностей и такой боли можно было бы избежать, появись у Милены вовремя вертикализатор.

К сожалению, несмотря на доказанную эффективность такие вертикализаторы не оплачиваются за счет бюджетных средств. Опоры для стояния входят практически в каждую ИПРА ребенка инвалида (индивидуальную программу реабилитации и абилитации — документ, определяющий обязанности государства по помощи человеку с инвалидностью), но через фонды соцстраха чаще всего закупаются модели, которые не подходят детям с тяжелыми нарушениями ни по своим техническим возможностям, ни по своим габаритам. Семьи могут купить вертикализатор самостоятельно и компенсировать расходы на его приобретение согласно установленным в регионе нормативам. Но ни в одном регионе России размер компенсации за вертикализаторы не превышает 30 000 рублей. А минимальная стоимость вертикализатора, в котором нуждаются наши подопечные, — 125 000 рублей.

Резник Мирон. На первом фото мальчик в вертикализаторе, выданном по ИПРА, на втором — в вертикализаторе, оплаченном помощниками фонда.

У Вики, Максима, Ильи, Степы и Вани уже начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов, и их родители забили тревогу — на этой стадии еще можно предотвратить развитие катастрофических последствий ДЦП у детей, спасти от множества проблем. Поэтому наше знакомство с ними и произошло: у семей просто нет таких средств, чтобы купить правильные вертикалиазторы. Что им еще остается делать, как не просить о помощи?

Пять подходящих нашим героям вертикализаторов буду стоить 641 130 рублей. Они станут важным условием преодолеть последствия всего того, что приключилось с ними в первые дни и недели жизни. Гипоксию, тяжелые роды, многодневное подключение к ИВЛ, отсутствие реанимации для новорожденных в роддоме, невнимательность медперсонала с день появления малышей на свет — все это мы уже исправить не можем. Но можем предотвратить то, что еще не случилось.

Пожертвования

Необходимо собрать 641 130 рублей. Собрано 11 577 рублей.

жертвователь дата сумма
Андрей (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Сания (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Кирюхина Елена 10 000 ₽
ВиИл (Яндекс.Деньги) 177 ₽
→ Все пожертвования