Вавилова Рита, 7 лет

Дата рождения:
г. Нижний Новгород

Диагноз: структурная МР-негативная эпилепсия. Болезнь не реагирует ни на лекарственную терапию, ни на введение кетодиеты. Единственный шанс — операция — удаление участка головного мозга, в котором локализуется очаг эпиактивности. Чтобы точно установить границы этого очага девочке требуется провести дорогостоящее исследование стоимостью 2 022 231 рубль. Таких средств у родителей ребенка нет. На помощь пришли вы! Спасибо!

Рите провели обследование, расшифровали и проаназировали его результаты. К сожалению, в операции девочке отказано. Консилиум врачей пришел к выводу, что эффективность операции в ситуации с Ритой составит 40%, что очень мало для хирургического лечения. Под контролем этих же врачей идет дальнейший подбор медикаментозной и гормональной терапии. Также предложен вариант установки стимулятора вагусного нерва. Но по мировой статистике VNS-стимуляторы эффективны в 7-10% случаев, поэтому такой вариант будет использован в крайнем случае, когда все остальное покажет свою неэффективность.

Ещё есть шанс, что подсказать путь дальнейшего лечения поможет установка причины развития болезни у девочки. Генетических исследований ради этого поиска семья уже провела немало, но все они ничего не прояснили. Есть надежда, что это поможет сделать глобальное исследование генома ребенка. Остаток собранных для Риты средств, мы пока оставляем за ней, на случай, если врачи назначат это обследование — оно очень дорогостоящее.

Сегодня с нами связались родители Риты и сообщили новости, которых мы с нетерпением ждали. Рите провели диагностическую операцию с применением специальных электродов. 11 дней они стояли прямо в головном мозге ребенка и передавали данные об эпилептической активности. Сегодня их сняли. Если все будет хорошо, завтра Риту выпишут. Теперь специалистам предстоит расшифровать результаты, это может занять до 2 месяцев. По итогам будет собран консилиум, который вынесет решение о возможности удаления участка головного мозга, ответственного за приступы эпилепсии.

Сегодня лечение Риты было оплачено. Вот так — всего за несколько дней — родители девочки прошли путь от отчаяния до уверенности в том, что их ребенку можно помочь. Все это благодаря вам! Из письма папы:

Хочется поблагодарить каждого из вас лично, но, к сожалению, это невозможно. Так много людей откликнулись на нашу мольбу! Спасибо вам за каждый рубль, за добрые пожелания, за участие и заботу! Спасибо, что поверили в Риту — нашу девочку! Благодаря вам Рита сможет пойти на операцию и преодолеть болезнь. Именно вы сделали это огромное доброе дело! Нет — вы совершили чудо! Дай вам Бог здоровья, счастья, мира и добра. Спасибо что вы есть!

Всего за один день телезрители канала НТВ и все, кто прочел историю Риты на сайте, собрали средства на дорогостоящее обследование и лечение девочки. Огромное спасибо за ваше милосердие! Без вас шанса на нормальную жизнь у Риты бы не было. Средства, собранные сверх необходимого, будут переданы другим детям, нуждающимся в помощи. Спасибо за все!

Сегодня журналисты телеканала НТВ рассказывают о болезни Риты и о том, как ей помочь.

У Риты развитие находится на уровне полуторагодовалого ребенка, хотя в сентябре девочке исполнится 7 лет. Развиваться Рите не дают приступы эпилепсии — сейчас у нее наблюдается по 12-17 серий приступов день. Конечно, никакой мозг такого не выдержит, а мозг ребенка и подавно. Рита плохо ходит, не умеет бегать, прыгать, не учится навыкам самообслуживания, почти не спит и сама себя изводит частыми истериками. Из-за лекарств страдают органы брюшной полости.

С папой

К сожалению, ни один из лекарственных препаратов девочке не помог. Испробовали все — от применяемых в России до редких заграничных лекарств. Кетогенная диета тоже оказалась неэффективной. Остался последний шанс — операция. Ребенка консультировали все ведущие клиники России, и в каждой пришли к выводу, что резекция части головного мозга, в которой находится очаг эпилептической активности, остановит приступы. Но пока ни одно исследование не помогло установить точные границы этого очага. А это тот случай, когда значение имеют даже микроскопические части каждого миллиметра.

Единственным способом определить очаг эпилепсии является инвазивный видео ЭЭГ-мониторинг. Ребенку под анестезией в головной мозг вводят электроды, и это дает возможность, наконец, зафиксировать эпи-активность в глубинных отделах. На данный момент это самый точный метод исследования. Но в России его стали применять не так давно. Раньше за лечением приходилось обращаться в иностранные клиники, теперь в этом необходимости нет, но лечение проходит на платной основе.

Полная стоимость обследования Риты — 2 022 231 рубль. Сюда входит стоимость электродов, их установка и сам анализ. Очень дорого для семьи, но это реальный и фактически единственный шанс избавить девочку от приступов. Эпилепсия не даст ей жить и развиваться, даже радоваться Рита не умеет и не научится. Мы просим вашей помощи!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 2 022 231 рубль. Собрано 2 590 902 рубля.

жертвователь дата сумма
Александр (Регулярное пожертвование) 971 ₽
Анонимно 1000 ₽
Елькина Ольга 100 ₽
Денисенко Александр 50 ₽
Настя (Банковская карта) 96 ₽
Анонимно (Банковская карта) 291 ₽
Анонимно (Банковская карта) 96 ₽
Анонимно (Банковская карта) 388 ₽
Анонимно (Банковская карта) 971 ₽
Анонимно (Банковская карта) 486 ₽
→ Все пожертвования