Кляпнев Дима, 5 лет

Дата рождения:
г. Калининград

Диагноз: нефротический синдром, хроническая болезнь почек 5 стадии. Мальчика готовят к трансплантации — она назначена уже на конец февраля. Донором станет папа, но у них с ребенком разные группы крови, а значит, риск отторжения очень высок. Препарат Алемтузумаб помог бы избежать этого, и он был назначен ребенку докторами. Но стоимость лекарств — 1 040 000 рублей, из бюджетных средств он не оплачивается, а у семьи таких средств нет. Нужна ваша помощь!

Отличные новости! С этого года препарат Лемтрада (Алемтузумаб), в котором так нуждается сейчас Дима, включен в список жизненно важных лекарственных средств. Не все так хорошо, как хотелось бы, так как пока этот препарат зарегистрирован в России для лечения совсем другого заболевания, поэтому применяемый в рамках протокола подготовки к трансплантации почки, он для пациентов и их семей все равно остается платным. Но благодаря изменениям, цена на него снизилась: теперь она оставляет 260 000 рублей за флакон.

Пресс-секретарь НЦЗД Пресс-секретарь НЦЗД выразил надежду, что препарат, который в центре сейчас применяется по показаниям, не утвержденным регулирующими органами, в будущем пациенты все же смогут получать за счет бюджетных средств. Но пока вопрос не решен, Дима все еще нуждается в вашей помощи. Однако стоимость лекарств для Димы теперь существенно уменьшилась — до 1 040 000 рублей!

Когда родители еще только ждали Диму, случилась беда с их вторым ребенком — у мальчика было обнаружено редкое аутоиммунное заболевание крови, и он был срочно на долгий срок госпитализирован в больницу. Мама, конечно, была с ним, и пробыла в больнице вплоть до перевода в роддом на плановое кесарево сечение. Дима родился третьим, в семье, где в тот момент страшно переживали за жизнь его старшего брата.

А через пару лет беда случилась и с Димой. Родители заметили опухание век у мальчика, обратились к врачу, сдали анализы... Диагноз — врожденный нефротический синдром, т.е. почки у Димы начали отказывать сразу после рождения.

С октября прошлого года Дима был переведен на процедуру диализа — началась подготовка к трансплантации почки, так как свои органы у Димы к тому моменту работать уже перестали. Донором станет папа — он пообещал Диме, что все будет хорошо, и он все время будет рядом. Но у него с сыном разные группы крови, а значит, риск отторжения папиной почки очень высок. Для ослабленного ребенка пережить отторжение, возобновление диализа и новую трансплантацию (в таком случае уже трупную) — риск еще больший. Чтобы избежать этих последствий, доктора назначили Диме препарат Алемтузумаб, но он не оплачивается за счет бюджетных средств, а стоит — 1 663 200 рублей.

Понадеяться, что почка приживется без лекарств, и рискнуть — это не вопрос выбора, а вопрос возможностей. У семьи возможности нет. Но ни одна мама и ни один папа не захочет играть в такую рулетку на жизнь своего ребенка. Вот только в редкой многодетной семье найдется достаточно средств, чтобы оплатить выставленный за лекарства счет. Тянуть с операцией нельзя, она назначена на конец февраля (плюс-минус неделя, но не дольше, как говорят доктора).

Уже четыре года — с того момента, как ему поставили диагноз, — Дима живет в четырех стенах и наблюдает мир через экран телевизора. Ему приходится принимать лекарства, подавляющие иммунитет, поэтому внешний мир для него опасен — любая простуда может его убить. Про утренник в детском саду, куда он успел немного походить, ему рассказывали по телефону, у него нет друзей, он мечтает хотя бы о собаке, но даже питомец ему противопоказан. Если в семье кто-то заболевает, Диму изолируют. Такая же жизнь его ждет и после операции, если у него не будет рекомендованных препаратов, — из-за высокого риска отторжения и его последствий ему по-прежнему будет противопоказано все.

А Димка хочет просто жить. Ему до истерик надоел вечный лазарет, пресная еда и то, что нельзя пить, когда хочется. Он хочет жалеть родных, если те заболели, и завести собаку, чтобы гулять с ней на улице — папа обещал ему, что когда они выйдут из больницы... Родители верят, что вы поможете. А в то, что все обойдется и без выполнения рекомендаций, — нет.

Пожертвования

Необходимо собрать 1 040 000 рублей. Собрано 953 264 рубля.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 971 ₽
stanwood_official (Банковская карта) 971 ₽
Анонимно (Банковская карта) 146 ₽
Ольга (Банковская карта) 1942 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Алексей (Банковская карта) 49 ₽
Олег (Банковская карта) 486 ₽
Анонимно (Банковская карта) 1942 ₽
Анонимно (Банковская карта) 486 ₽
Ильдар (Банковская карта) 291 ₽
→ Все пожертвования